Kette der helfenden Hände

Mutter genießt jeden Tag mit der Jüngsten

Joy Paul mit ihrer vierjährigen Tochter Nele und dem medizinischen Gerät, über das die Kleine die künstliche Nahrung erhält. Foto: Christian Beier
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Joy Paul mit ihrer vierjährigen Tochter Nele und dem medizinischen Gerät, über das die Kleine die künstliche Nahrung erhält.

Vierjährige Tochter leidet an stark lebensverkürzenden Gen-Defekten.

Von Simone Theyßen-Speich

Solingen. Jeden Tag mit ihren drei Kindern, und vor allen Dingen mit ihrer jüngsten Tochter, zu genießen – das hat sich Joy Paul zur Lebens-Philosophie gemacht. Die junge Mutter ist dankbar, wenn sie ihrer Jüngsten beim Spielen zusehen kann, freut sich über jeden Tag, an dem die gerade Vierjährige „gesund“ ist, an dem es keine Komplikationen gibt und nicht wieder ein Krankenhausaufenthalt ansteht.

Die kleine Nele leidet an zwei unheilbaren Gen-Defekten. „Wir wissen seit einiger Zeit auch, dass diese Krankheiten lebensverkürzend sind“, ist die dreifache Mutter mit der tragischen Wahrheit konfrontiert. Nele hat die seltene Chromosomenanomalie 16 und zudem die noch seltenere Eigenmutation, das sogenannte „Shroom 4“.

„Bis zu Neles zweitem Geburtstag vor zwei Jahren haben wir nicht gemerkt, dass mit ihr etwas nicht stimmt“, erinnert sich die 27-Jährige. Weil sie immer schlechter gegessen und getrunken hatte, wurde ihr im Dezember 2018 dann eine Nasensonde für die Ernährung gelegt. Gentests brachten dann die tragische Nachricht über die lebensverkürzenden Gendefekte.

Nach wie vor muss das kleine Mädchen künstlich ernährt werden. Seit einiger Zeit hat sie einen „Button“ in der Bauchdecke. Über diesen Zugang kann sie mit Flüssignahrung ernährt werden. „Das ist für Nele jedes Mal eine unschöne Prozedur“, weiß die Mutter, aber immer noch besser, als die Sonde über die Nase, bei der die Wangen von den Pflastern teilweise blutig gewesen seien.

Die beiden Gendefekte haben zahlreiche gesundheitliche Auswirkungen auf das kleine Mädchen. Nele hat immer wieder epileptische Anfälle, dazu kommen die Probleme, etwas zu essen oder zu trinken. Weil sie zu große Mandeln hat, verschluckt sie sich schnell. Der Kopf des Mädchens ist kleiner, zudem hat sie eine Wirbelsäulenverkürzung. Weil mit dem Gendefekt auch ein erhöhtes Krebsrisiko einhergeht, haben die Ärzte darauf ein besonderes Augenmerk. Erst im März wurden dem Mädchen Lymphknoten, bei denen eine Veränderung aufgefallen war, entfernt. Zweimal pro Jahr muss der Hypophysenwert im Kopf überprüft werden. Nachts wird die Vierjährige von einem Computer überwacht, damit die Mutter mögliche Anfälle des Kindes mitbekommt.

„Ein Infekt wäre für sie fatal.“
Joy Paul

Seit die Familie weiß, dass Neles Krankheit ihr Leben vermutlich verkürzen wird, gibt es das Angebot, im Kinder- und Jugendhospiz Burgholz eine Auszeit zu bekommen. Viermal war die Familie im vergangenen Jahr für kurze Erholungszeiten dort. In diesem Jahr mussten die Aufenthalte, bedingt durch die Corona-Pandemie, ohne die beiden acht- und sechsjährigen Schwestern erfolgen. Zudem wird die Familie auch vom ambulanten Hospizdienst der Caritas betreut.

Seit einiger Zeit geht die Kleine in den Kindergarten, hat einen Platz in der Einrichtung des Kindertherapiezentrums bekommen. „Zeitweise bin ich morgens mit in die Kita gegangen, um Nele beim Schlafen zu überwachen“, erzählt Joy Paul.

Neles Erkrankung belastet die gesamte Familie. „Ein Infekt wäre für sie fatal“, erzählt die Mutter. Wenn also die großen Mädchen eine Erkältung oder einen Magen-Darm-Infekt haben, wohnen sie bei der Oma.

„Das ist für die beiden natürlich auch eine extreme Belastung“, weiß die Mutter, die in ihrem Beruf als Altenpflegehelferin derzeit freigestellt ist. Dass in der Wohnung strengste Hygieneregeln herrschen und die beiden großen Mädchen auf vieles verzichten müssen, daran hätten sich die beiden mittlerweile gewöhnt – auch wenn es ihnen schwer fällt.

Die Mutter ist dankbar für jeden Tag, an dem Nele, die den Pflegegrad 4 hat, nicht im Krankenhaus sein muss. Problematisch sei auch die Wohnung im zweiten Stock. „Wenn es Nele nicht gut geht, muss ich sie immer die zwei Etagen rauf tragen“, so die 27-Jährige. Ihr großer Traum – neben der Gesundheit ihrer Kinder – ist es, sich mit einer Fortbildung oder einem Studium beruflich weiterzubilden. „Im Hospiz hat man mir auch empfohlen, irgendetwas für mich zu machen – denn Nele wird irgendwann nicht mehr da sein . . .“

Das Schicksal des kleinen Mädchens ist eines von vielen, bei denen die Kette der helfenden Hände, die Wohltätigkeitsaktion des ST, zumindest finanziell etwas helfen will.

Spenden

Spenden: Das Geld an die ST-Wohltätigkeitsaktion geht zu 100 Prozent an bedürftige Menschen in Solingen. Die kompletten Verwaltungskosten trägt der Verlag B. Boll.

Veröffentlichung: Die Namen der Spender veröffentlichen wir im ST, sofern auf der Überweisung nicht „anonym“ angegeben wird.

IBAN: DE91 3425 0000 0000 0271 02

Standpunkt: Jeder Euro kommt an

Von Simone Theyßen-Speich

Der Advent ist auch beim Solinger Tageblatt seit 51 Jahren die Zeit, in der wir verstärkt auf unsere Wohltätigkeitsaktion, die Kette der helfenden Hände, hinweisen.

simone.theyssen-speich@solinger-tageblatt.de

Nicht nur die Namen der Menschen, die den guten Zweck mit ihren Spenden unterstützen, werden regelmäßig veröffentlicht. Stellvertretend für die vielen Fälle, bei denen die Kette in unserer Stadt schnell und unbürokratisch hilft, werden in den nächsten Wochen bis Weihnachten auch einige Schicksale vorgestellt. Viele Betroffene gehen auch ganz bewusst den Schritt in die Öffentlichkeit, um zu zeigen, dass sie trotz einer Krankheit oder eines andern schweren Schicksalsschlags den Optimismus nicht verloren haben. 

Sie wollen anderen, die in einer ähnlichen Situation sind, Mut machen, weiter zu kämpfen. So wie die junge Mutter mit ihrer kleinen schwer kranken Tochter, die wir besucht haben. Dass die Kette ihnen zumindest finanziell etwas helfen kann, verdankt sie den zahlreichen Spendern, darunter verschiedene Firmen in unserer Stadt. Auch deren Vorbild ist „zur Nachahmung empfohlen“.

Das ganze Jahr über unterstützt die „Kette der helfenden Hände“ des Solinger Tageblatts schnell und unbürokratisch Menschen, die unverschuldet in Not geraten sind.

ST-Wohltätigkeitsaktion: Kette der helfenden Hände bittet um Spenden

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